L’Etablissement français des Greffes et Klee Group annoncent la création d’un portail web destiné aux professionnels du prélèvement et de la greffe et la mise en service d’une première application accessible aux greffeurs de cornées.

Paris, le 1er octobre 2002. A partir du 1er octobre 2002, les chirurgiens ophtalmologistes français seront les premiers praticiens à bénéficier sur internet et le Réseau Santé Social (RSS) d’un nouvel outil de gestion de la liste nationale des malades en attente de greffe de cornée au travers d’un site portail d’information à destination des professionnels du prélèvement et de la greffe de produits d’origine humaine : le portail du Système d’Information du Prélèvement et de la Greffe (SIPG). Cette initiative respecte les contraintes déontologiques rigoureuses dont l’Etablissement français des Greffes (EfG) est garant, tout en améliorant la transparence et la fluidité de la relation avec les praticiens.

Développé par Klee Group, lauréat 2001 du Net d’or, ce système d’information sera progressivement étendu par l’EfG aux autres domaines de la greffe et du prélèvement. Les innovations de ce nouveau système résident dans la facilité d’accès, la sécurité et la palette de services. Ces innovations reposant sur l’utilisation de technologies avancées sont au services des objectifs prioritaires de l’Etablissement français des Greffes, notamment pour assurer l’égalité d’accès à la greffe, réaliser l’évaluation des équipes et des techniques, et grâce à la transparence des pratiques et la connaissance renforcée, concourir à l’accroissement du nombre de donneurs prélevés.

Un portail pour la greffe
Le site du Système d’Information du Prélèvement et de la Greffe (SIPG), accessible depuis une URL Internet (www.xxxx.sante.) et une URL RSS (xxxx.rss.fr) est destiné aux professionnels de la greffe d’organe. Le SIPG permet :
1. la gestion des listes nationales des malades en attente de greffe d’organes (Coeur, Foie, Pancréas, Poumon, Rein), et de cornée.
2. le recensement des donneurs potentiels d’organes dans le respect de l’anonymat et de la volonté exprimée de son vivant par le défunt, et la traçabilité des organes et tissus prélevés.
3. l’attribution des greffons prélevés, selon les règles de répartitions du code de la santé publique, en assurant l’équité entre tous les malades et la transparence,
4. le partage d’informations entre tous les professionnels concernés par un même malade ou un même donneur, quel que soit l’organisation à laquelle ils appartiennent (professionnels de l’EfG, professionnels des établissements hospitaliers publics ou privés, professionnels en cabinet) et leur lieu de travail sur le territoire français (métropole et départements d’outre-mer).
5. le recueil des informations relatives au suivi des malades en attente ou greffés, aux fins de l’évaluation par équipe et par technique de greffe dont est chargé l’EfG
6. le retour d’expérience sur les opérations pratiquées, avec en particulier des tableaux de bords d’activité nationale, régionale ou locale.

Ce projet a été engagé avec le soutien du Ministère de la Santé, qui a donné à l’Etablissement français des Greffes les moyens de cette opération dans le cadre du premier contrat d’objectifs et de moyens mis en place entre l’Etat et une agence sanitaire. Klee Group a commencé à travailler à a réalisation du portail en octobre 2001, après une phase d’étude lancée fin 2000 puis un appel d’offres remporté par Klee Group. Livré à l’Etablissement français des Greffes par Klee Group le 4 juin dernier, le système subira une qualification rigoureuse avant d’être mis à la disposition des professionnels.

L’obtention des autorisations de prélèvement.
L’Etablissement français des Greffes est en charge du Registre National des Refus aux prélèvements à but thérapeutiques et à bus scientifiques (RNR). Ce registre est systématiquement interrogé par l’EfG avant que tout prélèvement ne soit envisagé. Si la personne défunte a exprimé son opposition par le biais de ce registre, aucun prélèvement n’est possible. Dans la cas contraire, les professionnels en charge de la personne défunte recherchent, notamment auprès de la famille, si la personne ne s’était pas opposé par un autre moyen que le RNR. Ce n’est qu’en l’absence de témoignage d’opposition de la personne décédée que le prélèvement peut avoir lieu. Le Système d’Information d’interrogation du RNR permet à l’EfG de répondre aux interrogations des professionnels de santé en moins de 5 minutes.

L’inscription sur la liste nationale d’attente…
Pour pouvoir bénéficier d’une greffe d’organe (coeur, foie, intestin, pancréas, poumon, rein), de cornée ou de moelle osseuse, tout malade doit être obligatoirement inscrit sur la liste nationale d’attente dont la gestion est assurée par l’Etablissement français des Greffes. Grâce aux technologies informatiques mises en place, l’inscription des malades sur la liste nationale d’attente est réalisée directement par les membres des équipes médico-chirurgicales de greffe qui prennent en charge les malades.

Pour les malades en attente de greffe d’organes, les équipes accèdent depuis 1997 à l’application nommée Cristal ; cette application développée en mode terminal VT sera portée d’ici fin 2003, module par module, dans la nouvelle technologies web mise en oeuvre avec le portail du Système d’Information du Prélèvement et de la Greffe (SIPG).

A partir du début de l’automne 2002, les ophtalmologistes pourront effectuer par eux-même l’inscription de leurs malades en attente de greffe de cornée, en accédant directement et à tout moment à la nouvelle application intitulée GLAC (Gestion de la Liste nationale d’Attente de greffe de Cornée), première application déployée sur le portail du SIPG. Cette inscription directe va considérablement accélérer la procédure, puisque celle-ci passait jusqu’à présent par la voie postale, aussi bien pour la demande d’inscription que pour sa confirmation. Avec la nouvelle application GLAC, les ophtalmologistes disposeront en temps réel du numéro d’inscription de leurs malades.

L’attribution des greffons…
Dans le cas de la greffe d’organes, l’attribution des greffons suit des règles rigoureuses (règles publiées dans le cadre d’un arrêté prévu par les lois bio-éthiques) qui assurent la compatibilité greffon-malade et l’équité entre les malades. Sans un système d’information partagé au niveau national, il ne serait pas possible d’appliquer de telles règles dans le contexte d’urgence qu’est celui du prélèvement et de la greffe d’organes et dans un cadre géographique s’étendant sur tout le territoire national. L’efficacité du SIPG repose sur une organisation rigoureuse au sein des établissements hospitaliers et de l’EfG, avec notamment des femmes et des hommes à leur poste 24h/24, et sur une informatique fiable et sure, notamment en matière de rapidité et de disponibilité.
Dans le cas de la cornée, l’attribution du greffon est plus simple, mais elle nécessite toutefois que l’équipe de greffe fournisse le numéro d’inscription du malade à la banque de cornée autorisée. L’attribution en temps réel du numéro d’inscription sur la liste nationale d’attente va faciliter la vie des ophtalmologistes en leur permettant de répondre aux situations d’urgence sans se préoccuper de formalités de type administratives et en leur donnant plus liberté dans l’organisation de leur activité de greffe.

Les retours d’informations et les tableaux de bord d’activité ….
Les applications du SIPG offrent de réels services aux professionnels. Les technologies utilisées sont choisies en fonction de leur facilité de déploiement et de leur robustesse, mais aussi des possibilités de services ajoutés qu’elles permettent. Les retours d’informations facilement accessibles aux utilisateurs constituent le service ajouté essentiel.

Schématiquement, les retours d’informations relèvent de quatre catégories :
1. L’accès à toutes les données relatives aux malades suivis par l’équipe de greffe : toute donnée saisie par une équipe lui appartient et elle peut librement accéder en consultation à toutes les informations de tous les dossiers des malades qu’elle a pris en charge. De plus, des fonctions d’extraction de données sont offertes aux utilisateurs de telle sorte qu’ils puissent rapatrier leur données sur le propres systèmes informatiques.
Les données mises à disposition des équipes concernent également celles qu’elles ont transmis par des voies non informatiques : dans Cristal, ouvert au équipes de greffes d’organes en 1997, le plus ancien dossier de greffe accessible correspond à une greffe rénale réalisée en 1959 (ce sont en tout les dossiers historiques de plus de 20.000 malades qui ont été ainsi mis à la disposition des équipes de greffe) ; avec GLAC, les données d’attente et de greffe qui seront mise à la disposition des ophtalmologistes à l’automne 2002 correspondent à toutes celles qu’ils ont transmis à l’EfG depuis octobre 1999 à l’aide de formulaires papier.
2.La consultation d’informations nationale utiles au dossier médical de leurs malades : les équipes de greffe d’organes peuvent, à tout moment, consulter sur Cristal le dossier médical anonyme des donneurs dont leurs malades ont bénéficiés d’un greffon.
3. Les outils de gestions de liste de malades : Cristal comme GLAC offrent aux praticiens des fonctions de consultation et d’édition de liste de malades en attente ou greffés, avec différentes clés de tri ou de sélection, constituant de véritables outils : malades en attente par date d’inscription, malade en attente par groupe sanguin ou classe d’âge, malades greffés par date de dernière consultation,…
4. Chaque application dispose de tableaux d’activité accessibles par tous, indicateurs d’activité de prélèvement et de greffe au niveau de l’équipe, de la région ou du pays.

Les apports principaux du nouveau système sont sa facilité d’accès, sa sécurité, sa plate-forme de services.

L’innovation technologique au service de la santé publique
Pour la réalisation du projet, Klee Group a appliqué son savoir-faire dans les applications e-business à un système d’information destiné à la Santé Publique.

L’utilisation de technologies internet permet aux médecins de se connecter avec des moyens largement répandus, à travers des réseaux variés. L’accès à des terminaux particuliers, en milieu hospitalier, n’est plus nécessaire pour avoir accès à l’EfG.

Ainsi, les premiers praticiens concernés par ces nouvelles technologies au travers de l’application GLAC sont les chirurgiens ophtalmologistes qui exercent en milieu hospitalier public ou privé mais aussi fréquemment en ville. Ils pourront depuis leur hôpital ou leur cabinet, à l’aide de moyens informatiques et réseaux banalisés, effectuer des opérations qui leur étaient auparavant inaccessibles, sans investissement matériel ou logiciel particulier.

L’accès au système est sécurisé à un haut niveau. A la gestion habituelle de profils et de mots de passe, s’ajoute le contrôle physique au moyen de la carte des professionnels de santé (CPS), carte à puce permettant un haut degré d’authentification. Grâce à cette option, les praticiens auront le choix entre l’accès par le Réseau Santé Social ou par le réseau public Internet. De plus l’utilisation de la CPS permettra d’établir des liaisons chiffrées sur 128 bits (SSL) à l’aide de certificats authentifiés.

La présentation sous forme de Portail permet enfin d’enrichir la palette de services simplement, et de marier l’information scientifique avec les fonctionnalités interactives. Klee Group a pour cela intégré le produit de la société Agdf. Le portail Agdf est spécialisé pour les applications de Santé.

Le système d’information du prélèvement et de la Greffe
En France, depuis 1994, la collecte de greffons et leur attribution aux patients répond à des préoccupations de santé publique et de déontologie formalisées par les lois bioéthiques. L’Etablissement français des Greffes est le gardien institutionnel de ces règles. La transparence, la fluidité et la sûreté de fonctionnement de ces services sont indispensables à leur crédibilité. Cette crédibilité est indispensable au maintien en France d’une politique de la greffe qui privilégie l’égalité dans l’attribution, la déontologie dans le prélèvement, l’efficacité thérapeutique. En effet, dans une activité qui concerne la vie des patients, alors que la rareté des dons d’organes donne un caractère critique à l’efficacité thérapeutique, seuls des systèmes informatiques sûrs et efficaces permettent de maintenir une politique de santé publique rigoureuse.

Les perspectives du portail de l’EfG
L’Etablissement français des Greffes a le projet de migrer l’ensemble du Système d’Information du Prélèvement et de la Greffe vers la nouvelle architecture technique portée par le projet GLAC. Les bénéfices de fluidité d’accès, de transparence accrue, et de flexibilité des services offerts intéressent l’ensemble des activités du prélèvement et de la greffe.

Le Système d’Information du Prélèvement et de la Greffe est le seul système d’information inter hospitalier qui soit aussi largement utilisé, aussi critique, et qui soit un lieu de partage aussi universel entre toutes les équipes concernées par la greffe et le prélèvement.

Cette caractéristique en fait un media privilégié pour partager l’information thérapeutique entre les équipes. L’EfG a donc le projet :
1. d’enrichir l’information scientifique que permet de partager le Système d’Information du Prélèvement et de la Greffe, en offrant des services concernant les pathologies liées à la greffe. Le premier domaine concerné sera celui de l’insuffisance rénale (environ 50.000 sujets porteurs d’un greffons et au moins autant traités par la dialyse) avec le « Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie » dont la mise en oeuvre est confiée à l’EfG . Avec un peu plus de 2000 greffes en 2001, la transplantation rénale constituent près des 2/3 des greffes d’organes (un peu plus de 3300 en 2001) mais 80% de l’attente (5124 malades en attente de greffe rénale à la fin de l’année 2001, pour une liste d’attente totale, tous organes confondus, de 6332 malades) .
2. d’améliorer le suivi des patients greffés, afin de contribuer à l’identification des meilleures pratiques médicales et à l’amélioration de la vie des patients greffés
3. d’ouvrir l’accès du SIPG aux acteurs directes du prélèvement afin de faciliter leur pratique, d’améliorer le recueil d’information et de renforcer la traçabilité indispensable à la sécurité sanitaire.

Les technologies internet, portail, et CPS sont nécessaire à la réussite de ces projets. Elles apportent la fluidité d’échange, la flexibilité des services offerts, et la sécurité exigée par les applications envisagées.

L’application GLAC est un système informatique innovant guidé par la recherche d’une extrême simplicité d’utilisation et le respect des contraintes de sécurité

L’ergonomie du site a fait l’objet d’un travail approfondi. Klee Interactive s’est inspiré des méthodes du design industriel pour concilier forme, fonction et faisabilité. Le portail est mis en valeur par des choix esthétiques en accord avec sa vocation médicale. Ces choix sont aussi guidés par la recherche d’une extrême simplicité d’utilisation et le respect des contraintes techniques (sécurité, robustesse) de l’application.

A. Les choix de présentation privilégient les naviguateurs récents (IE5, Netscape5). Ils respectent néanmoins la variété du parc des médecins (compatibilité Mac et PC).
B. L’accès à l’application se fait via les solutions de portail de la société Agdf. Ce produit français vise le marché des sites professionnels ou grand public des opérateurs de santé. Il intègre des fonctions de personnalisation dynamique et de gestion de la sécurité propre au contexte français.
C. Les traitements interactifs sont découpés en deux sous-ensembles :
– Ceux qui animent l’interaction avec les utilisateurs. Ils utilisent un framework Java fréquemment réutilisé par Klee Group dans ses réalisations. C’est un modèle vue contrôleur optimisé pour les environnements objets Java.
– Ceux qui modélisent les objets métiers et gèrent la persistance. Ceux-ci, peu nombreux, assurent l’intégrité et la performance de l’application. Ce sont des Enterprise Java Beans. Klee Group a, pour cette application privilégié, les EJB session qui offrent de bonne performances et une bonne stabilité. Les composants sont donc organisés dans une architecture « par appel de services » et non comme un réseau d’objets « entités ».
D. Les composants JAVA sont exploités dans le récent serveur d’application d’Oracle, Oracle 9IAS, dont c’est l’une des premières applications critiques. Il présente les performances et la conformité au standard JEE requise pour construire le projet lui-même, mais aussi pour supporter les évolutions futures envisagées.
E. Les données sont stockées dans une base de données relationnelles Oracle. Outre ses performances et sa stabilité réputée, ce choix offre une intégration évidente avec le serveur d’application 9IAS.
F. L’intégration avec le Système d’Information du Prélèvement et de la Greffe existant est assuré au niveau de la base de données.

A propos de Klee Group
Klee Group, créateur de Solutions e-Business, est un éditeur et un intégrateur spécialisé dans les solutions technologiques pour les entreprises. Il diffuse ses produits dans vingt-sept pays et propose directement ses services en France, Belgique, Hollande, Espagne. Klee Group offre un savoir-faire technologique de très haut niveau, une capacité de concepteur de solutions sur-mesure, et des compétences particulières dans les domaines de la Santé/Industrie Pharmaceutique, le Procurement. Klee Group emploie mi-2002 200 ingénieurs et consultants et a réalisé un chiffre d’affaires consolidé de 15 millions d’Euros en 2001. http://www.kleegroup.com
Klee Group dans la santé. Klee Group est présent dans la santé depuis 10 ans. Il intervient auprès des laboratoires pharmaceutiques et des établissements de la santé. Spécialiste des questions de recherche, Klee Group édite Kalabie, le premier cahier de laboratoire électronique totalement paramétrable. http://www.kleegroup.com/html/s_vie.htm

A propos de l’EfG
L’Etablissement français des Greffes organise toutes les activités relatives à la greffe en France (prélèvement, transports, conservation, transformation, greffe) pour les cellules, les tissus et les organes. L’EfG a notamment pour missions opérationnelles de gérer les listes nationales des malades en attente de greffe (organes, moelle et cornée), de recenser les donneurs potentiels d’organes et d’attribuer les organes prélevés en garantissant l’équité. L’EfG a également des missions scientifiques, en particulier d’évaluation de l’activité et des résultats de greffe et d’animation de la recherche afin d’améliorer la qualité des soins. Les objectifs prioritaires actuellement fixés à l’EfG sont : l’augmentation du prélèvement d’organes, l’amélioration de l’égalité de l’accès à la greffe, le renforcement de la qualité et de la sécurité des greffes, l’amplification de l’évaluation, le développement de la recherche clinique, l’animation de la réflexion éthique et la participation à la coopération internationale. Dans le cadre de son objectif numéro 1 (accroître le prélèvement), l’EfG communique auprès du grand public et des professionnels de santé et organise, le 22 juin prochain, la Journée Nationale du Don et de la Greffe relayée par un grand nombre d’actions de communication. www.efg.sante.fr

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